la lucha de santi: Un Viaje Hacia la Esperanza
Una Historia de Resiliencia Familiar
Santiago,un niño de 10 años que reside en el barrio de Flores,enfrenta desde su infancia una dura realidad: epilepsia refractaria y parálisis cerebral. Desde que tenía solo tres meses,ha estado lidiando con estas condiciones que no eligió. Sin embargo,su historia va más allá del diagnóstico; es un relato sobre una familia que lucha incansablemente para brindarle a Santi una vida mejor. Actualmente, se encuentran en una situación crítica: necesitan viajar a México para acceder a un tratamiento que podría mejorar significativamente su calidad de vida, pero carecen de los recursos necesarios para hacerlo por sí solos.
Entendiendo la Epilepsia Refractaria
la epilepsia refractaria es una forma severa y compleja de epilepsia que no responde a los tratamientos convencionales. En estos casos, las crisis convulsivas persisten incluso después del uso prolongado de múltiples medicamentos.Esto tiene repercusiones directas en el desarrollo neurológico y la autonomía del paciente. En bebés y niños pequeños como Santi, las convulsiones recurrentes pueden causar daño cerebral significativo, afectando habilidades esenciales como el movimiento y el lenguaje.
Santiago experimentó su primera convulsión cuando apenas tenía tres meses; esta fue tan severa que resultó en parálisis cerebral.
Impacto de la Parálisis Cerebral
La parálisis cerebral es una condición permanente que afecta el control motor y la postura del individuo; aunque no es progresiva, requiere atención constante. Cada niño presenta diferentes grados de afectación y necesita tratamientos continuos junto con estimulación adecuada para maximizar sus capacidades. Para Santi, esto implica seguir rigurosas terapias médicas y mantener un estilo de vida estructurado que demanda un esfuerzo considerable tanto por parte del niño como por su familia.
En el fondo del desafío al cual se enfrenta Santiago hay un trastorno genético conocido como «PIGA-CDG» o «deficiencia del Gen PIGA», lo cual ha contribuido al desarrollo frecuente de sus convulsiones.
La Búsqueda Incesante por Ayuda
Detrás cada diagnóstico hay historias conmovedoras; en este caso está la madre valiente e incansable de Santi quien ha explorado todas las opciones disponibles dentro Argentina: consultas médicas exhaustivas, tratamientos diversos e innumerables gestiones solicitando ayuda. Cuando las alternativas parecían agotarse llegó hasta un ensayo clínico innovador realizado en México enfocado en mejorar funciones neurológicas para niños con condiciones complejas similares a las padecidas por su hijo. Afortunadamente,Santiago fue aceptado para participar.
Sin embargo,esta buena noticia también trajo consigo nuevos desafíos económicos:
El costo total del tratamiento asciende a 35 mil dólares más gastos adicionales relacionados con viaje y alojamiento—una suma inalcanzable para cualquier familia promedio.
Este tratamiento no promete curar completamente ni ofrecer soluciones milagrosas; sin embargo representa una oportunidad real para mejorar notablemente la calidad diaria del pequeño luchador al reducir sus crisis epilépticas e incrementar su bienestar general.
Cómo Puedes Ayudar
Hoy día la familia Bianchi solicita apoyo económico bajo el nombre “todos-por-santi” (titular Romina Bianchi). Cada contribución cuenta—sin importar cuán pequeña sea—y compartir esta historia también puede ser crucial para generar conciencia sobre su situación actual. A veces lo único necesario entre rendirse o continuar luchando radica en esa mano amiga dispuesta a ayudarles durante este difícil camino hacia adelante.
Para aquellos interesados en colaborar o conocer más sobre cómo ayudar a Santiago Lorenzo Bianchi—a quien le pusieron ese segundo nombre como homenaje al club deportivo local—pueden encontrar información adicional mediante los canales establecidos por su familia.
