La Historia de Renata: Un Camino hacia la Esperanza a Través de la Terapia Cetogénica
Primeros Signos y Búsqueda de Diagnóstico
Renata tenía apenas cinco meses cuando sus padres, María fernanda López y José Díaz, comenzaron a notar comportamientos inusuales en su pequeña. La bebé mostraba una desconexión notable, se ponía rígida y no alcanzaba ciertos hitos del desarrollo esperados para su edad. Ante esta situación alarmante, sus padres decidieron buscar ayuda médica, lo que los llevó a realizar múltiples consultas y estudios en busca de un diagnóstico adecuado.
Después de varios meses difíciles y tras probar diferentes medicamentos sin éxito, finalmente se determinó que Renata padecía epilepsia farmacorresistente o refractaria.
Un Cambio Decisivo: La Recomendación Médica
Cuando Renata ya contaba con once meses, sus padres se sentían perdidos respecto al camino a seguir. Sin embargo,la pediatra que los atendía les sugirió algo que transformaría su vida: consultar al equipo especializado en dieta cetogénica del hospital Fleni. “Nos dijo que sería beneficioso hacer una consulta allí”, recuerda María Fernanda en una entrevista con Clarín. Esta recomendación resultó ser crucial para el tratamiento de su hija.
Debido a su corta edad, Renata fue internada para iniciar esta terapia mientras los médicos evaluaban cómo respondía al nuevo régimen alimenticio.
Entendiendo la Terapia Cetogénica
“Antes este tratamiento era considerado como último recurso; hoy sabemos que no es necesario esperar tanto tiempo porque tiene resultados muy positivos”, explica María Fernanda sobre el enfoque actual hacia la dieta cetogénica.Este tipo de alimentación consiste en reducir drásticamente el consumo de carbohidratos mientras se aumenta significativamente la ingesta de grasas saludables y proteínas.De este modo, el cuerpo entra en un estado metabólico conocido como cetosis.
La cetosis permite al organismo utilizar las grasas como fuente principal de energía en lugar de los carbohidratos. A través del ayuno o una dieta baja en carbohidratos,el hígado convierte las grasas almacenadas en cetonas —un tipo natural de anticonvulsivo— lo cual puede ayudar a disminuir las crisis epilépticas.
“Cuando escuché sobre esto pensé ‘es increíble pensar que solo cambiando la alimentación mi hija podría dejar de convulsionar’”, rememora María Fernanda con esperanza.
Resultados Positivos y Nuevos Desafíos
Afortunadamente para Renata y sus padres, el tratamiento funcionó rápidamente; durante dos años completos no experimentó más convulsiones. Además del control sobre las crisis epilépticas, también mejoraron notablemente sus interacciones sociales y bienestar general. Sin embargo, adoptar esta nueva forma vida requería disciplina rigurosa respecto a horarios alimenticios e intervenciones terapéuticas diarias.
El equipo médico encargado del seguimiento incluía un neurólogo especializado junto con nutricionistas dedicados exclusivamente al caso.
Tras dos años exitosos bajo este régimen dietético estricto —que había sido consensuado por todos los profesionales involucrados— algunos límites fueron levantados gradualmente; sin embargo, cuando las crisis regresaron inesperadamente, decidieron volver al protocolo anterior que había demostrado ser efectivo.
Hoy día Renata tiene cuatro años y medio; según cuenta su madre: “Su rutina está bien organizada lo cual le permite disfrutar plenamente como cualquier niño”. Residen en 20 De Junio (buenos Aires), donde asiste al jardín infantil junto con otros niños antes dedicarse por completo a diversas terapias ocupacionales cada tarde —incluyendo hidroterapia y kinesiología— adaptándose siempre a sus necesidades particulares debido a su condición especial.
Actualmente viajan cada dos meses hasta Fleni para continuar recibiendo atención especializada relacionada con su tratamiento dietético.
“Recomiendo mucho esta terapia basada en mis experiencias positivas; he visto familias satisfechas aunque algunas no hayan tenido resultados favorables”, concluye María Fernanda reflexionando sobre el impacto positivo recibido por parte del equipo médico tanto allí como también desde otras instituciones reconocidas como Hospital Italiano.
Perspectivas Médicas Sobre Epilepsia Farmacorresistente
La doctora María Vaccarezza es subjefa del Servicio Infantil Neurológico del Hospital Italiano e indica: “Al diagnosticar epilepsia se inicia generalmente un tratamiento farmacológico estándar donde aproximadamente un 70% responde favorablemente”. No obstante hay alrededor del 30% restante cuyos pacientes son considerados farmacorresistentes ante tratamientos convencionales disponibles actualmente.
Para estos casos existen alternativas adicionales tales como cirugía específica o neuromodulación mediante dispositivos similares a marcapasos implantables además claro está opciones nutricionales innovadoras tales cómo es precisamente la terapia cetogénica mencionada anteriormente.
Esta última ha demostrado tener efectos antiepilépticos significativos durante más cien años basándose principalmente alto consumo graso (70-90%) acompañado por cantidades mínimas (menos 5%) hidratos carbono adecuados según perfil individual paciente pediátrico particularizado.Los alimentos permitidos incluyen cremas lácteas especiales así harinas específicas junto aceites diseñados específicamente preparar comidas sabrosas dentro parámetros establecidos evitando aquellos ricos azúcares tales cereales dulces legumbres entre otros prohibidos estrictamente dentro plan alimentario establecido previamente supervisado constantemente por equipos médicos especializados quienes realizan controles regulares evolución crecimiento salud general infante afectado asegurando bienestar óptimo largo plazo evitando efectos adversos potenciales derivados prolongación uso dicha modalidad terapéutica si fuera necesario continuarla eventualmente acordando riesgos beneficios familia involucrada siempre priorizando salud paciente finalizando así proceso diagnóstico integral abordaje multidisciplinario eficaz frente desafíos planteados enfermedad crónica compleja presente hoy día mundialmente afectando aproximadamente 50 millones personas según datos Organización Mundial Salud (OMS).
Para mayor información acerca epilepsias existe plataforma hablemosdeepilepsia.com.ar donde familias pueden acceder recursos útiles solicitar consultas virtuales gratuitas especialistas orientaciones precisas implementación tratamientos específicos incluyendo mapas geolocalizados centros especializados equipamiento profesional entrenado específicamente terapia mencionada anteriormente facilitando acceso atención adecuada necesaria cada caso particularizado garantizando calidad vida óptima pacientes afectados condiciones similares enfrentadas cotidianamente muchas veces invisibles sociedad actual contemporánea .
